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Crecer como hermana o hermano de alguien con una discapacidad puede ser estresante, solitario y a veces parecer injusto. Sin embargo, dependiendo de cómo los padres manejan la situación puede ser una fuente de inspiración y motivación. Por fortuna, los hermanos de niños con necesidades. especiales ocupan cada vez más la atención de las familias y los profesionales. Se trata, sin duda, de un segmento muy especial de la población. Los hermanos de niños con discapacidades tienen en común muchos sentimientos, preocupaciones y experiencias que contar.




Las investigaciones realizadas en la última década indican que, contrario a la idea bastante. aceptada de que crecer con un niño especial pudiera causar el que los hermanos desarrollen. problemas psicológicos o sociales, ahora se ha comprobado que más bien muy a menudo estos niños muestran un alto nivel de aceptación y su comportamiento adulto es muy bueno.

La fortaleza de la relación

Los hermanos y hermanas siempre juegan papeles. importantes en todos los aspectos y en el desarrollo mutuo. Las experiencias con los sentimientos y comportamientos positivos y negativos son una realidad en toda relación entre hermanos. A través de interacciones, los hermanos se enseñan habilidades mutuamente y ésta es la base para que los niños desarrollen su aprendizaje posterior y su personalidad.

Cuando piensan en los hermanos de niños con necesidades especiales, los padres y los profesionales deberían tener en cuenta que las preocupaciones especiales y las necesidades únicas de los hermanos son universales y por ello:

  1. Todos los hermanos, no importa la discapacidad específica que afecta a su hermano. o hermana, comparten experiencias similares, tienen las mismas necesidades y tienden a desarrollar los mismos. sentimientos y emociones.
  2. Cada hermano es único y experimenta la vida en forma diferente y, por ello, debe ser respetado como un ser individual.
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Amber Greviskes, editora de la revista de salud AOL Health, relata la historia de dos familias que tienen niños especiales, y decidieron compartir sus experiencias. de vida para que otros padres y familias. en similares condiciones puedan beneficiarse de ello y conseguir que su vida familiar también fuera de calidad, al igual que la de ellos.

En el caso de la primera familia, Drew, un niño de 8 años, se había dado cuenta de que su hermano era diferente a otros niños de su edad. Jack, de 13 años, tiene sordera, un desorden del habla y del lenguaje, déficit de atención y también muscular. Habla muy lento y le cuesta mucho ir formando cada palabra.

Para ayudarse con su problema muscular usa un aparato ortopédico pero, a pesar de ello, tiene problemas para realizar tareas muy simples como abrir botellas, por ejemplo.

«Drew ha estado siempre muy al tanto de la lucha que. su hermano Jack realiza para poder hacer muchas cosas y siempre está intentando. ayudarle. A menudo él dice. que hay cierta gente que se comunica mediante sus bocas y otra que no y algunos que caminan sobre sus piernas y otros que no. Repite siempre que todos somos diferentes», dice la madre de estos niños.

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Añade que Drew es muy protector con su hermano mayor y, especialmente hace poco, se ha enfrentado a la realidad de que otros niños y algunos adultos se burlan de la discapacidad de su hermano. Cuando alguien molesta, se burla o hace burla de Jack, Drew se entristece, se aísla y deja de hablar. Sus padres intentan hacer de cada experiencia una lección de vida y dan explicaciones de por qué algunas personas son insensibles frente a las discapacidades y otras no, sin embargo les preocupa que Drew crezca demasiado rápido.




«Él tiene una madurez inusual para un niño de 8 años, pero también es muy paciente y muy sensible por naturaleza», dice su madre.

Los psicólogos señalan que esto es normal y que los hermanos de los niños con necesidades especiales que se adaptan bien a la situación son a menudo más pacientes, sensibles, comprensibles, leales y muy pendientes de sus hermanos, a quienes ayudan todo el tiempo. Sin embargo, adaptarse a una discapacidad puede ser difícil. Tal es el caso de una familia en la que el menor de. tres niños (Shawn) tiene autismo. El hermano mayor de 16 años se ha adaptado bien, se ha dedicado a investigar sobre la discapacidad y trata de comprender lo mejor posible lo que sucede.

Para la hermana (Alexandra), en cambio, no ha sido tan fácil, su reacción es bastante común, pues muchos niños experimentan sentimientos conflictivos a lo largo de sus vidas debido a sus relaciones con hermanos especiales. A veces se sienten preocupados por ellos y en otras ocasiones celosos por la atención que reciben. Algunos tienen temor a perderlos y otros resentimiento, por tener que explicar a los demás lo que sucede, por tener que apoyar o cuidar de sus hermanos discapacitados, así como presionados. a hacer lo que ese niño especial no puede hacer y, lo que es más grave aún, se sienten culpables por los sentimientos negativos que les asaltan de vez en cuando y por no tener los mismos problemas.

Al comienzo, los padres de Alexandra se consumían en. busca de encontrar el mejor tratamiento posible y para poder establecer un horario de terapias y citas médicas para Shawn. Todo esto, por supuesto, era agotador.

«Los hermanos de los niños especiales pueden llegar a sentirse ignorados por sus padres debido al tiempo extra que requiere cuidarles y apoyarles en todas sus necesidades», señala la psicóloga y añade. que esto puede llevar a que los hermanos se sientan inseguros y culpables por tener sentimientos de ira, celos y hasta odio hacia sus hermanos especiales. 

La complejidad del autismo

Sin duda alguna, una discapacidad como el autismo es algo complejo y muy difícil de ser aceptado y manejado por una niña como Alexandra, que tiene 8 años. «Recientemente, Shawn, quien tiene 7 años, ha tenido muchos problemas  para controlar sus emociones, a menudo se golpea la cabeza cuando se siente frustrado y si alguien está cerca también le golpea. A menudo es su hermana quien recibe sus golpes y su rabia», añade la psicóloga.




Es lógico que la niña no comprenda que su hermano le pegue o que se haga daño a sí mismo y también es difícil explicarle a la niña que él hace eso porque no puede. expresarse usando palabras. Es por ello que los psicólogos y especialistas piden a los padres que organicen tareas creativas para que se realicen en conjunto y que puedan todos disfrutar de ello, creando así un lazo de unión y promoviendo la sensibilidad y empatía por parte de los hermanos hacia el niño o la niña especial. Y, además, piden a los padres que busquen la manera de pasar momentos a solas con cada uno de sus hijos para que puedan ir reconociendo todos los atributos positivos, intereses especiales y pasatiempos que ellos prefieren.

«Lo más importante es desarrollar en la escuela y en el hogar un ambiente que promueva una comprensión clara de la discapacidad y que se conozcan las distinciones entre las necesidades y los deseos de los hijos y abrir un foro para escucharlos y explorar las inseguridades y dificultades por las que están atravesando», señalan los especialistas.

Ayuda profesional

Es necesario en estos casos buscar siempre la ayuda profesional y el apoyo de grupos dedicados. a ello que están en capacidad de escuchar lo que los hermanos de los niños especiales tienen que decir acerca de las dificultades que experimentan. Los padres tienen que mantenerse muy alerta respecto de las reacciones de sus hijos y permanentemente conversar con ellos para explicarles la situación y ayudarles a comprender mejor el comportamiento de sus hermanos especiales. Deben dejar que hablen sobre sus sentimientos, especialmente porque muchos de ellos se sienten culpables de reclamar algo a sus padres.

Apreciar habilidades
Quizás porque los hermanos de los niños especiales ven que la sociedad. enfatiza las diferencias de estos niños, a menudo describen al hermano por sus logros y no por sus deficiencias. Esto enseña a los niños a apreciar los méritos de la gente más allá de la inteligencia, popularidad y apariencia.

Apreciación 
Al crecer observando las dificultades. del hermano especial para aprender cosas simples, los chicos aprecian su salud y habilidades mucho más. «Vivir con Sofía me ha hecho ver mucho mejor. mis ventajas y esto me estimula a mejorar cada vez más», dice José.

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Tolerancia
Muchos hermanos dicen que crecer junto a un niño. con una discapacidad. les vuelve más tolerantes y aceptan las diferencias mejor que otros niños, además les ha permitido darse cuenta de las consecuencias producidas por los absurdos prejuicios que existen.

Orgullo
Generalmente los hermanos hablan. con orgullo de las habilidades para superar obstáculos de un hermano. con discapacidad. «Juan ha logrado mucho más que yo. Ha trabajado tanto, no podía hablar. cuando comenzó la escuela, ahora comprende a. otros y habla bastante claro», señala Rocío.

Defensa
Gracias al valor que dan a las habilidades de sus. hermanos especiales y quizás porque a ellos les toca asumir papeles cada vez más activos en sus vidas, los hermanos y hermanas se transforman en defensores ardientes de la gente con necesidades especiales.

Fuente: www.revistafamilia.com.ec

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