Asperger
Mi vida no fue precisamente un cuento de hadas. Cuando era pequeña, mi madre sintió que la responsabilidad de tener un hijo era demasiado para ella. Cuando apenas había aprendido a caminar me abandonó en un centro para niños que, como yo, carecían de afecto y estructura familiar. Crecí al abrigo de una sociedad desarmada que sacudía de sus hombros los vestigios de una dictadura.
Cuando cumplí 24 años había recorrido más mundo que muchos que me doblaban en edad. Había sido hippie, metalera, punk; había hecho dedo, tientos de macramé, cantado rock and roll y llevaba puestas más borracheras que un hombre de 50 años. A pesar de haber crecido sin rumbo siempre tuve «buena madera». Sabía que el estudio era la base para una vida digna, y desde los doce años comencé a trabajar para poder estudiar. Debo reconocer que en estos aspectos no llegué tan lejos cómo esperaba, pero sé que aún estoy a tiempo. Asperger
Cuando me cansé de esa vida sin arraigos emocionales, sin estructuras básicas fundamentales, comencé a sentirme vacía. Supongo que las hormonas ayudaron en esta parte, pues cuando veía a una mujer embarazada, o a un recién nacido, me echaba a llorar.
Lee también Mi hijo hizo de mí una mamá especial.
Tenía un noviazgo del mismo modo que como tenía mi vida: tormentoso e inestable. Cuando le hablé de concebir un hijo me mandó a freír espárragos. No obstante, era un joven bello y, si bien su prontuario no le favorecía para la paternidad, yo lo elegí sin que lo supiera. Fue toda una inconsciencia, pero al cabo de dos meses, cuando se lo comuniqué, él desapareció.
Allegra llegó a mi vida un martes a las 6:52 de la mañana, un día soleado, al comienzo del otoño. Mientras por las ventanas del hospital un perezoso sol se iba anunciando, yo vivía mi propio amanecer. A diferencia de otras personas, yo no había aprendido el significado de la palabra familia. Desconocía lo que era eso que llaman amor filial, pero ahí estaba, a los 26 años, sosteniendo en brazos a una criatura hermosa por donde se la viese. Nunca en mi vida había sentido algo así. He llegado a la conclusión de que jamás había sentido amor por nadie antes de ese momento. Asperger
Con un bebé a cargo llegaron las estructuras, los horarios, las responsabilidades… nunca había imaginado que podría permanecer en un mismo lugar más de tres meses, ya fuera un empleo, una casa o una ciudad. Luego de cierto tiempo me sentía agobiada y, sin mucho meditarlo, lo abandonaba. Asperger
Lee también Haz felices a tus hijos siendo feliz.
Los primeros dos años de Alle, la consigna era: «no seré cómo mi madre». Me aterrorizaba la idea de decepcionarme a mí misma y no poder con tanta carga. Al poco tiempo descubrí que no era una carga, en realidad, simplemente un camino distinto, por el que me gustaba transitar. Era madre primeriza y no tenía a nadie a quien acudir cuando se me presentaran dudas. Hubo detalles, indicios de que algo no funcionaba del todo bien, que me pasaron por alto. Otras cosas sí llegaron a preocuparme, como el hecho de que no caminara al mismo tiempo que otros bebés. El médico solía tranquilizarme diciendo «cada bebé tiene su tiempo, no la apures; lo hará cuando esté lista». Seré franca: creo que el pediatra estaba cansado de verme una vez a la semana en su consultorio, preguntando cosas que a otros no hubieran preocupado. Yo solo quería ser la madre perfecta… hasta que un día me di cuenta de que tal cosa no existe. Asperger
Para cuando cumplió 6 años, Allegra había realizado ya un largo peregrinaje entre especialistas. Creo que ha visto más médicos, y de las especialidades más variadas, que los que veré yo en toda mi vida. Tenía una hija perfectamente atípica. Me causaba gracia cuando la gente preguntaba de qué país era, o si era española, más puntualmente. Me sentí herida esas dos ocasiones en que alguien osó preguntar si mi hija era retrasada. Ella era brillante: con cuatro años había aprendido a leer sola, sabía de memoria tres enormes libros sobre dinosaurios y los recitaba tal como estaban escritos, utilizaba palabras como paleontología con una fluidez poco natural a su edad. Sin embargo, no sabía jugar. Lloraba durante horas en la puerta del jardín y se aislaba en el patio del recreo. Buscaba hormigas, las observaba, estudiaba su comportamiento y les ponía un nombre. Ella era feliz en casa al abrigo del mundo, pero al poner un pie en la calle, su cara plácida y su temple calmado se desfiguraban; gritos, llanto, mordidas, en fin… yo ya no sabía qué hacer con ella.
Lee también Haz de él una mejor persona leyendo.
Al final de ese largo camino en busca de una respuesta me vi sentada en el consultorio de una de las más prestigiosas psiquiatras de mi país. No sé como habrá sido mi planteo, ni cuán claro pudo ver esa mujer mi frustración, pero nunca voy a olvidar las palabras que utilizó para comunicarme lo que pasaba con Alle: «Su hija no es mala, su hija es autista». Recuerdo que lo primero que pensé fue: «Yo nunca dije que ella fuera mala, ¿o si lo dije?». Al cabo de seis semanas, el psicodiagnostico me reveló un panorama mucho más preciso y totalmente desconocido para mí: efectivamente, Allegra entraba en el espectro autista; su condición: Síndrome de Asperger.
Desde ese día, el peregrinaje ha seguido pero de manera encausada y rutinaria. Semanalmente asiste con distintos especialistas que la ayudan a entenderse y controlarse. Mi trabajo es ayudarla a entender lo que la rodea. Hace casi cuatro años que vivimos a conciencia, sabiendo que cada día es un día de aprendizaje. Aprovechamos al máximo los días en que podemos recluirnos en casa, alejadas del mundo, y los días en que la vida social nos exige más de la cuenta sabemos sobrellevarlo. Aprendí a sentir cómo siente ella, a «ponerme en sus zapatos», y le he ido enseñando poco a poco a ponerse en los míos, ¡aunque cómo le cuesta! Asperger
Lee también Dopamina, la sustancia de la felicidad que se activa al ayudar a otros
Si pudieran ver un vídeo de cómo era ella a los 6, tan dolida, tan asustada, tan perdida y cómo es hoy a pocos meses de cumplir los 10, se maravillarían con todo lo que ha progresado. Contra viento y marea ya está en cuarto grado. Va a una escuela «común», donde no hay especialistas ni maestros especializados, y, aunque me advirtieron que el fracaso escolar estaba más que cantado, ella no ha repetido un solo año. Asperger
Muy atrás quedó esa jovencita de 24 años que buscaba desesperadamente una familia, un lugar a dónde volver cada noche luego de cada jornada. Yo sé que esa joven se sorprendería si viera a esta mujer de 35, que con una sonrisa en la cara ya no se enoja ante las preguntas indiscretas de los que se topan con ella y con su hija en la calle, sino que aprovecha para «generar conciencia» y se llena de orgullo al ver a su hija con esa mueca extraña, que asemeja a una sonrisa, acercándose para dar un beso que humedece las mejillas; y es que aún no ha aprendido a controlar eso, pero ya lo hará, créanme, ya lo hará… eso y todo lo que ella sueña: su titulo de zoología y el de paleontología también, todo lo que ella se proponga lo hará.
Lily Grimes
Nací en 1980, en la ciudad de Montevideo, Uruguay, donde resido actualmente. Soy técnico en Marketing y agente comercial, pero de momento estoy en el seguro de paro, así que me dedico de lleno a mis hijos. Logré formar mi propia familia pero por cuestiones de la vida estoy separada, aunque él es un buen papá, que me apoya a pesar de las diferencias y adora a sus hijos. A Alle la ve como propia también. Soy adicta a la lectura, mi mayor orgullo es mi humilde biblioteca de 500 ejemplares de los más variados, desde mitología griega e historia del comunismo hasta novelas de Stephen King. Mi meta: la facultad de Ciencias Sociales, a la que espero llegar en breve.
